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ママの気持ち

なんでなん・・?

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外は、どしゃぶりの雨。
私の心の中も・・たった1本の電話でどしゃぶりになった。
PCなんかに向かっていられないほどのショック。
だけど・・
モニターの向こうにはお友達がいる。
泣き言はいいたくない。 でも・・誰かに聞いて欲しい・・。

一昨日のマラソン大会で娘は今持てる力をきちんと発揮して
最後まで諦めずにゴールした。
連日の気温低下で患側マヒ側の股関節・ヒザ・足首は
他のどの季節よりも少々かたくなり痛みが出る。
だけど・・
遅刻して3限目からの登校になろうとも午後からの登校になろうとも
12月は休まずに登校していた。
てんかんがあり・・波形は常時でている。
疲れが抜け切らないと頭痛を口にすることも多々ある。
マラソン大会の日は、頑張れた喜びと疲労感で早くに寝ついた。
翌日は起きてくるのが11時前で、それでも休まずに午後から登校した。
マラソン大会の日は
ガッツリの本調子ではなく
発熱こそなかったものの・・鼻水も出していて
くしゃみ・咳・倦怠感・のどの痛みがあった。
昨日からその症状は一層増し・・倦怠感が強くゴロゴロ
咳込む回数も増え微熱傾向になった。
典型的な鼻風邪と疲れ。
今朝、起きてきたときには
顔もほてり唇の乾燥や咳、倦怠感が昨日より増していた。
今日は、元々の母子センター小児神経内科での受診予約日だったため
給食終わりで早退の予定を学校には伝えてあった。
が・・
起きてきた状態が悪く微熱、外はどしゃぶりの雨で気温も低いため
お休みの連絡を学校に入れた。
それから1時間後
普通学級の担任の先生から電話が入った。

彼女がここのところずっと休んでいないので
予定通り登校して給食終わりまで頑張らせてくれとのこと。
いつもここぞの踏ん張りがなくリタイヤぎみに休むのは
彼女の中での達成感や踏ん張りの欠如の元であるとのこと。
診察日で病院に受診にいくのだから学校へも来れるはずだと。

全く・・私には理解できなかった・・。

次女が日曜からインフルエンザで濃厚接触者の上
本人が微熱を出し明らかな風邪症状が出ているのに登校させろ?
高熱で熱性痙攣やてんかんが出る子供なのに登校させろ?
病院に受診に行ける(外出できる)んだから登校させろ?
達成感や踏ん張りが欠如?

カラ笑いしながら涙がこぼれた。
なんと理不尽な言われようかと・・。
熱があろうと受診しなきゃ・・連れていかなきゃいけないのは
健常児のように熱がある状態で留守番させられる体じゃないからよ!!
抗てんかん薬の処方日なのに行かないと明日の朝からの薬がないからよ!!
たった往復1時間半の場所でも留守番中に発作が起きたら
どんなことになるか知っているからよ!!
マラソン大会に向けて
このクソ寒く障害児にとってきつい季節にどれほどの努力をしてたと
どれほど本人が自己調整や痛みの我慢してたと思ってんのよ!!
運動会は?修学旅行は?マラソン大会の試走は?
なわとび大会は?
片マヒがあってバランス感覚が鈍ってる娘が
二人飛びで他人に呼吸合わせて飛ぶことがどれほど難しいか知ってんのか!!
てんかんの重責発作がどれほどに怖く
我が子を失うんじゃないかの恐怖心が親を襲うか知ってんのか!!
この季節に
半袖のTシャツ着て半ズボンはいて走り回ってるような
そんな健常児とはワケが違うのよ!!

娘は
先生のことが好きです。
この2年・・全くクラスの児童として扱われずに過ごし
学校に行くことの意味も楽しみも失くした娘
それを・・クラスの児童として扱ってくれる先生が娘は好き。
だけど
自分の知らないところで、聞こえないところで
先生に褒められたい、クラスの子の一人ででいたいと
懸命に彼女なりに頑張ってるところを
健常児との努力や生活と比べて査定するのはやめていただきたい・・
一番・・彼女の頑張りを認めてくれてもいいはずの先生から
そんな言葉を聞きたくなかった・・。

同じように3人の息子さんがいると言う。
ご自分の息子さんが
娘と同じ状態にあったなら・・そんな言葉を言えますか・・
そんな言葉を聞かされたら・・親である先生は
どんなお気持ちになるのでしょうか・・
奥様が・・同じ言葉を信頼すべき担任から聞かされて先生に助けを求めたとき
先生は・・奥様にどうお声をかけますか・・

担任の先生のおっしゃる通りだ!!
健常児の学校に行ってるんだから健常児に合わせるのが当たり前!!

そう胸を張って
苦しむ奥様に言えますか・・?

私には理解できません。
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~ Comment ~

う~ん。。 

しょうがいや病気をもった子を親が必死の思いで育ててるのわかってないね!2人きりの時てんかん発作が起きたら寿命が縮まる思いがするのに。うちの子もけいれん起こしてたし,薬も飲んでた。先生は3人の子育てをほとんどしてないか,よほど元気なお子さんだったんだろうね。

マラソン大会という大きな行事で疲れただろうに。で,熱がありながらも受診に行かなきゃならないから・・受診のほうが切迫したことなのに,なんで学校へ行くような体力があるだろうか。。

頑張ることは大切だけど,杓子定規の考えじゃなく,ひとりひとりの状態をきちんと見て,考えて欲しいよね。支援学級の先生は少しは説明してくれないんかねえ。。

ほんま腹立つと思うけれど,すうちゃんにとっては好きな先生なんだね。どうか子供にだけは無茶な要求しないで欲しいと切に願うよ(T_T)

おはようございます。 

う~ん… その先生は娘さんにとっては大好きな先生なんだろうけど、
教師特有の頭の固さがあるのでしょうか…

>診察日で病院に受診にいくのだから学校へも来れるはずだと。

病院に受診に行くのは、学校に行くのとは全然違うのに…
何だか、理屈っぽいですね…

かりんさんのおっしゃるように、支援学級の先生が、
きちんと普通学級の先生に説明すべきだと思うのですが、
連絡がうまくいっていないのでしょうか…

私は独身なので、お母さんをやっている方の大変さを知るには
本当に不足している人間ですが、
でも、この先生の発言はひどすぎる、と感じました。
にゃぁんさんの怒り、当然だと思います…

★かりんちゃん★Dorothyさん 

ごめんよぉ・・コメントありがとうm(._.*)mペコッ

本来なら家族に・・
パパに相談なり愚痴なり言うべきやねんけど
パパに言うと明らか学校に怒鳴り込みに行くの目に見えてるし
絶対「んじゃ何か?学校で事が起こったときあんたは責任取る腹づもりは?その覚悟あって言うた言葉なんだな?」と
詰問するのは想像つくから言えんのよね( ´▽`;)
そうなったとき
すぅに弊害が出そうな気がして怖いし・・。

かりんちゃんの娘ちゃんもけいれん持ちだったのか・・。
怖いよね・・。
私は、ナースって専門職で知識も持っていて
患者さんと何度も接してきてたはずなのに・・
初めての発作に直面したときは、パニくってテンパって
死なせてしまう・・の恐怖でいっぱいだった。
職を持ち親であってもこんな状態になるのに
教室で起こしたら?先生は冷静に手順ふめるの?
思春期のクラスメイトはどうなるの?
白目むいて泡吹いて血もおしっこも垂れ流して
水にあがった魚のようにひきつける娘を見てPTSDや
今後のすぅに対する目が変わらない保証はあるの?
いろんなことを思って休ませてるわけで・・
しいては・・先生の職を立場を守る意味もあること
ただ「休ませる」ってことじゃないことぐらい気づけよ・・って
思うんだけど
わざわざ「あんたの首守ってやってんだぞ?」とは言わないしね(笑)

かりんちゃんやDorothyさんの心配してくれてる支援学級と普通学級の先生とのことだけど
支援学級の先生は何かと担任には助言も苦言もおっしゃってくれてます。
教員の資格をとるときに
ハンデーを持つ児の勉強もされてたくさんの資格も持ってらっしゃるので
何かと気にかけてもくださっていて私のフォローもしてくださいます。
担任は大学で同じように専攻教科をとって勉強した先生で
資格こそとってはないけど全くの無知、無教養ではないみたいです。
ただ・・そうであるがために自分の中でそのときに学んだマニュアルがあるのやもしれません・・。
支援学級の先生は、あまりにうちをフォローしすぎる?ためか
あれこれとゴソゴソ煙たく言われてるみたいだけど
先生は、笑って気にしてないと言ってくれる。
ずっと支援学校や支援学級を担任してきて
私の学級の児を私が守れないでどーする?って言ってくれるの。
今もあるのかな・・
何か先生に問題があるから普通学級の担任から外されて養護学級しか持たせてもらえないくせに・・なんていう風潮が・・。

昨日は寝逃げするヒマもなくバタバタ動いていたことがよかったのかな?切り替えもきいてずいぶん落ち着いてる(*´∇`*)
今日もパパの忘年会で女装とメイクのお手伝いに・・。
明日は40歳のお誕生日(*´∇`*)
やっぱりバタバタするから元気が戻ってくると思う!!

No title 

おはよう
すぅちゃん、マラソン大会頑張ったね (^^)V

なんというか。。。素人の理想?
で、結局 どうしたの?行かせたの?休ませたの?
休ませる=甘えさせている
という考えなんだろうけど・・・
うちのあかねの場合は、月のうち1週間は平均して休んでたよ。
先生は「微熱ぐらいなら、来たら治る」と言う
「そんな、アホな!自分の子供は自分で守りますから!」と
何を言われても行かせなかったよ。
健常児にとって、ただの微熱でも障害児にとったら
そこが大事。そこをしっかり治しておかないと、とんでもないことになる。
なぁ~んもわかってへん。
今となって、昔話をすると
「実は、熱出ろ!と思うとこれが勝手に上がってくれるねん~
 行きたくなかっただけやけどな(笑)」と
あかねちんは、言うが・・・((((((^_^;)

にゃぁんちゃん 

足も調子悪いし、てんかんもあってヒヤヒヤしながら1日を送ってるのに、先生の言い方はひどいね。
病院に行けるから学校も行ける・・・それはまた別だよね。
マラソン大会も頑張って走ったのにね。
先生もてんかんが出たら足の調子が悪くなったら・・・と考えなかったのかなぁ?
そんな事があってもすぅちゃんは先生の事好きなんだね。
心優しいすぅちゃん、頑張り屋さんだもんね。
先生もっとすぅちゃんの事考えてあげて、お願い。

No title 

にゃぁんさんの気持ちも すぅちゃんの気持ちもわかるけど・・・

今現在、普通学級にいたからといって、人権を無視する発言は許せません。
普通の子どもだって、当たり前に休む条件の時に その先生は「馬鹿か!」と思います。

まだ3学期も残っています。 卒業式も無事に心に残る行事にするために、「校長先生との面談」を申し込んで、今後の支援体制について 管理職に確実に約束をさせなければ すぅちゃんの安全も人権も健康も守れないと思います。

私だったら、教育委員会の指導の先生を電話で呼びつけて、即刻 会議を開かせます。
本当に 腹が立つ!! 
近所に住んでいたら、市議会・区議会の質問を文教委員会で議員に質問をさせて、教育長と教育部長に 返答をさせます。
私の住んでいる東京都品川区は反応が鈍いけど、文京区は 子どもの教育・安全について議会での質疑は当然のことでした。
地域性もあるけれど・・・やっぱり 許せない! 

それに、卒業後の進路は 普通学校じゃない予定なのに・・・わかってんのか馬鹿野郎~~~☆ (怒)

にゃぁんさん、人生のうちで 闘いは必要だよ。がんばれ!

No title 

にゃぁんさん、お早うさんです。
担任の先生は一寸意気込みすぎてはるんでしょうね。「俺なら」「俺が」がという気持ちがフレキシブルな考え方を出来ないようにしてしまっているんじゃないですかね。マニュアルに縛り付けられた人が陥る状態のような気がします。

★yumiちゃん 

結局は金曜日も行かせませんでしたーっ
週明けの月曜も鼻水ダラダラで
コンコンげほげほ咳してたから休ませた!!
火曜は支援学級のクリスマス会があったから行かせた。
卒業文集のことであーだこーだ言われてたのもめんどかったから。
今週は、火曜以外行ってない(爆)
だってネブライザーかけに行ってるのに
甘えやなまけじゃなくって病気(風邪)やもん!!

★さおりんちゃん 

ありがとうm(._.*)mペコッ
心配かけて・・ごめんやったです・・。
先生は、障害を持つ児のセミナーだか講義だかを学生時代とっていたらしいから
きっとそのときに学んだマニュアルや知識がおありなんだと思う
それに
男の先生だから発作が起こったとしても動転せず対処できると
そう自信?のようなものもおありなのかもしれない。
ぶっちゃけ・・無理!!(爆)
だって親で高看の資格もって大学病院でバリバリ仕事してた私
そりゃもう初回はオタオタしたもん( ´▽`;)
今でこそ何十回って経験あるから
様子見てて「こりゃ起こしそうだなぁ・・」って察知できるようにもなったけどね♪
もう後は3学期だけだしマイペース維持でがんばってくよ~♪

★まどさん 

言うだけのことはきちんと言った!!
パパじゃないけど
先生のお気持ちや指導目標を優先に
万が一のことが起こったとき、先生は自分の首を差し出すだけの腹をくくってらっしゃってのお言葉ですか? と。
健常児と障害児
区別なく指導してくださることには私はとても感謝してるの
だけど
時と場合により区別や枠が必要なことやときがあること
今後、これまでは「ガサガサ落ち着きない子」「のんびりした子」と見過ごされてきた子
そんな子供たちの中にある学習障害など隠れて
様子だけで決めつけられてきた子供たちが増えてきて
もっと先生方の理解や知識が必要になってくること
すぅのように見えるハンデの子ですらこの対応だから・・
教員免許だけじゃなくそういう資格も手にするようにして欲しいなぁ・・。
子供って
あほもかしこも五体満足も不満足もみ~んな平等に学ぶ権利もってるんやし
障害あるからってその権利を放棄してるわけじゃなく
学校に行くことやお友達といる楽しみは奪わないように願う
何も無理難題をわめき散らしてるわけちゃうんやから><。

★ゆうさん 

ゆうさんのおっしゃる通り
先生と話をしていると「俺が」ってお気持ちがヒシヒシ伝わってきます。
きっと4年生、5年生と2年間を学校に行くことを拒否していたことや
初潮が早かったせいかホルモンバランスなど女性特有の事情もあって
てんかん発作の投薬調整などビシ!!といかず休むことが多かったのです。
その後での最高学年で最後の学年となることもあって
任された先生がとても子を想う心の深い先生なために
宮崎県知事さながらに意欲的な熱血先生なのです(*´∇`*)
今現在のように教師像が崩れ去った中で育った先生ではなく
私たち親世代で先生に対してもっと尊敬などあった中で
教師を志した先生のように思います。
いい先生なのですが・・その熱血具合が時に
娘にも私にもプレッシャーとなって具合悪いんです(笑)

No title 

にゃぁんちゃん、がんばったね♪
心臓、ばくばくしたでしょう・・・冷や汗が出たり、頭に来て血が上ったり、時間が何倍にも感じられたでしょう・・。がんばったね(ハグ☆)
ママの愛だよ♪ 子どもを守れるのは 親だけなんだもん。
学校なんて、事故がおこったあとに 「○○だったら ケアできたんですけどねぇ~~」って まるで他人事のように扱われて。
まこちゃんの腕を入学体験のときに 腕を引っこ抜いた 特殊学級の主任の先生なんて 1年たったら校長先生が小声で「1年たったから時効で、もう大丈夫だから・・・」ってささやいていたのを見て、どこまでも どこまでも腐った奴らだ!と激怒しましたよ。その主任の先生は次の転勤先で更迭されて、次は現場をはずされ事務職で・・息子が卒業したら、ようやく現場に復帰したそうです(ほとぼりがさめるのを待っていたんでしょうね)

たぶん担任の先生は 「昔の知識」しかなくて 現在の「特別支援教育の理念」はわかってないんじゃないかと思う・・・。
子ども一人一人の障害特性をとらえて 子どもの得意なとこを苦手なところを理解して・・・学級の中で個の支援を 孤立させて支援するのではなく、全体の中で 支援が必要であるかどうかを しっかりと行動観察し、支援の必要なところに 効果的な支援を入れていく。
それは 学級全ての子どもに平等に(平均ではありません)与えられ、支援の必要な個だけが 孤立するような支援は極力ひかえるようにしていく。
障害特性で配慮が必要な時は=「校長先生の権限で 教育委員会に予算措置をお願いして 支援する人員(介助員や学習支援員)の確保が可能」というのが一般的な学校の人的支援の方法です。

健康上の配慮の場合は、保健室の先生を味方につけておくと いろいろと配慮してくれます。
心がつらいときは 市町村の状態にもよりますが、スクールカウンセラーがいるときは カウンセラーの先生とすごす時間も 心のケアや ちょっとほっとする時間にもなります。

にゃぁんさんは 看護の経験があるから、行動観察も分析も 人並み以上にできるでしょう・・・「先生は うちの子をどのように行動観察されて、どのように分析されて、みんなと一緒のプログラムを行う時に どのような課題作成をされて 支援計画を考えていらしゃるのですか? 先生の考え方をわかった上で、これからの事を私も考えていけるようにしたいのですが・・・。」
と 詰めると・・・先生は「素人だと思っていたのに やばい・・」と思うかも・・・
先生はたいてい、行き当たりばったりで 行動観察も分析も課題設定も支援計画も何もしてません。
「プリントこれくらい用意しておけばいいよね~・・・じゃ、○○さんの担当は○○先生で いいですよね~?」という感じです。
私は まこちゃんの横について 先生の指導の方法、まこちゃんの様子を行動観察しながら 気づいたことや 指導の方向性、課題設定も先生と一緒にやっていました。
まさに「鬼ばば」ですよ(笑) 指導してくれていた講師の先生は いま現役の先生で、当時のやり方が基本だと思っていたので、現場にでて ショックでした・・・子ども達は落ち着いて学べるのに・・これが学級??と赴任当時は嘆いていました。
社会の中で 一番遅れているのは 教育の現場ですが、先進国に比べて20年遅れなのが 障害児医療の現場と 大学教授から聞いています。

担任の先生は やってくれたことは しっかりと評価してほめる。
話し合いのさいは 管理職を必ずいれた席で話し合い、メモを用意しておくこと。
メモは人数分コピーして 10項目 箇条書きにする。
1~3は すぅちゃんが いまできていること(お互いに確認)
4~8は いまの課題と ちょっと先の課題のこと
9~10は すぅちゃんが これから先 こんな風になってくれたらいいな~と思う親の希望
(これは これから特別支援学校にいくさいにも 基本的に聞かれること=個別支援計画に入っていくことなので、今から考えておいても良いと思います。)

話し合いは レジュメが無いと だらだらと長くなってしまうので、レジュメの内容について具体的に検討する方法が 意識を集中して お互いに中身のある効果的な話し合いがしやすいです。

にゃぁんちゃん、クリスマスも もうすぐ♪
いまは 急に寒いから インフルエンザにならないように 体調がちょっとでも崩れると まこちゃんの主治医は「ドクター・ストップ」をかけます。
学校は 絶対に「無理を言わない」です。だって責任とれないですから。
家で こんな感じで 学習の支援や生活の支援をしています。と話しておくと 先生は納得するようです。

卒業式の練習の時、まこちゃんは たくさんの人がいると緊張するので、止まる位置に ビニールテープを横にび=っと貼っていました。
他の生徒も 全員 それを目標にして、行動がちゃんとできた所から テープの支援を外して 最後は テープ無しで しっかりと行動できましたよ。 
担任の先生が 計画に自信をもっているようでしたら「すぅちゃんが わかりやすくなるための 小さな支援を・・・」と「提案」すると 先生は受け入れやすいと思います。

にゃぁんさん、 なんやかんやいっても あと短い3学期しかないから~☆ 健康に気をつけて すぅちゃんが楽しくやっていけたらいいよね~♪
ママは 子ども 命ですから☆

やたらと長くて ごめんよ~~~☆

★まどさん 

いつもありがたくまどさんが書き込んでくれること読んでます♪
煮詰まってしんどいときや
どうやって自分もすぅも逃げればいいのか困惑してるとき
まどさんが必ず声をかけてくれますm(._.*)mペコッ
まこちゃんのことで思い出すのもつらかったこともあるはずなのに
いつも
わかりやすくまこちゃんの時にとった対処の方法や体験を書いて
教えてもらえるからとても感謝してますm(._.*)mペコッ
ありがとう・・。

そちらの方
地震でよく揺れるみたいだからゆっくりできないようだけど
気をつけて過ごしてね!!
うちは、阪神淡路で震度5を当時経験しました。
マンションにいたのでとても怖かった。
パパは、生まれ育った実家を失い義父母も大変だったのを
地震の速報が入るたびザワザワして気にかかります・・。

楽しいクリスマスを♪

No title 

地震は 私の実家が岩手なので、三陸沖地震とか・・・大きな地震もちょくちょくあるエリアなんです。大きな地震の時、小さかった弟を抱いて裸足で庭に飛び出たら・・母が茶の間で「私も助けなさいよ~」と立てなくなって叫んでいましたが、恐怖でしがみつく弟を抱いて救助に行くのは不可能。後で何年にも渡って 恨み辛みをきかされ=うんざりだった私です(苦笑)

阪神淡路の時は NYにいました。アメリカ中から日本に救援物資を送りたいとJAL、JRに 物資を送る手配をしてほしいとキリスト教会関係から要請がきました。JAL貨物は JALカーゴを無料で飛ばし、日本に物資を届ける~輸送費を会社もちで飛ばす・・そこまでは良かったのですが、その先のこと、空港が政府によって規制されているが どうにかしたとして、貨物機からJR貨物に「誰が物資を運ぶのか」ということやJR西日本の(更迭された)土屋前副社長が必死に考えて いろいろ手配してくれたものの・・・寸断された線路でどうやって物資を届けたらいいだろう・・貨物から荷物を下ろした後、誰がどこに運ぶのか・・・
結局、物資の受け入れ先の○○市役所から「物は余っていますから、米国の物を送られたって『迷惑なんです!』送るなら金を送ってください」と言われ、私達はそれを米国キリスト教会の皆さんに応えなければなりませんぢした(直接断ったのは別の方でしたが)。
その月、自宅の国際電話が 10万円を突破して、涙目になった覚えがあります。米国にいる駐在員の寄付は 軒並み 個人で100ドル以上だったと記憶しています。

地震にあわれた皆様のご苦労を考えるとき・・・あれから連絡ができなくなった友達のことを考えるとき、胸が詰まります・・・。
私達 米国駐在員は 実際には何もできなかったけれど、米国で「エコノミック・アニマル」と悪口を言われても・・それ以上につらかったのは 毎日 朝のニュースで見る日本の被災地のことでした。
人は 日本を離れると 祖国・日本の事を心から思います。
自分が何人でどんなアイデンティティをもっているか、考えさせられる駐在員生活でした。(追憶になっちゃって ごめんね・・・)

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